梁嘉怡手整個彎曲，對外界刺激幾乎沒有反應，生活全靠父母照顧文/圖 羊城晚報記者 陳強
天氣漸冷，新會農民梁永立、劉雪雲夫婦，結束了廣州“擺攤”乞討，帶著女兒回到新會老家。
十年前，他們的女兒梁嘉怡，接種完乙腦疫苗後患上了“重症病毒性腦炎”。從此一病不起，對外界刺激幾無反應。為了給女兒治病，梁家一貧如洗，“擺攤”乞討成為重要的生活來源。
在註射疫苗後飽受病痛折磨的還有餘同安、黃金鳳的孩子，三家人都曾一度堅持認為是疫苗致使孩子生病，但經多級專家鑒定均為偶合，與疫苗無關。
如今，餘同安希望國家能完善救助體系，幫助那些不幸遭遇偶合效應的家庭渡過生活危機，而不是等這些父母老了，讓可憐的孩子自生自滅。
意外
12月24日，江門新會雙水鎮，羊城晚報記者第一次見到譚潔儀時，她安安靜靜地坐在椅子上，看上去很健康。但她站起走路時，發現她只能搖搖晃晃地挪動。
她的母親黃金鳳告訴記者，譚潔儀小腦萎縮了，失去了平衡力，走路不穩。“去年在家摔了一跤，4顆門牙齊根斷。”因為怕發生意外，黃金鳳辭了工作，專門在家照顧女兒，“她小時候並不是這樣的，很健康、很聰明，在班上排名前十。”
這一切源於8年前的一針疫苗。黃金鳳清楚地記得，那一天是2005年3月12號。當天上午，10歲譚潔儀在學校接種了“A群流腦疫苗”。到了下午，譚潔儀開始發燒，並感覺頭暈。黃金鳳趕緊送女兒到雙水鎮衛生院就診，醫生說這是打疫苗後的反應，在家休息幾天就好。
過了兩天，譚潔儀病情加重了，開始嘔吐、胡言亂語、視線模糊，被送到新會人民醫院第一門診治療。但未見好轉，16日譚頭暈加劇，站都站不穩，轉到新會人民醫院兒科。這次，醫院診斷譚潔儀得了“病毒性腦炎”。
3天后，病情未見明顯好轉的譚潔儀，轉院到江門市中心醫院繼續治療，也被診斷為“病毒性腦炎”。住院37天后，譚潔儀出院，仍無法走路。之後因病情反覆，當年六月，第三次到江門市中心醫院住院治療。
譚潔儀遇到了病友新會古井鎮餘榮輝，兩家相隔不到20公里。6月初，餘榮輝因高燒不退、肢体不停抽搐，被父親餘同安緊急送到了新會人民醫院，兩天后轉入江門市中心醫院搶救，已經陷入昏迷狀態。
差不多3個月前，餘榮輝也是在學校里註射了“A群流腦疫苗”，結果當天就開始發燒。之後的兩個多月里，他反覆發燒、嘔吐，有時還會莫名其妙地用力眨眼、臉部扭曲。在江門市中心醫院住院治療期間，醫院多次下達病危通知。餘榮輝雖然活了過來，但原本健康的他手腳萎縮變形、肢体扭曲、雙眼斜翻獃滯。餘同安說，那時的兒子像“鬼”一樣。
變軌
餘同安結婚比較晚，28歲時才有了兒子餘榮輝，4年後又生了一個女兒。一兒一女，正合他的心意。他一直在村裡做熟食類的小生意，一年收入有七八萬元，如果沒出意外，日子還算不錯。但兒子這一病，生活完全變了。
2005年開始，餘同安開始帶著兒子四處求醫。“江門沒效果，就去廣州，廣州沒效果，我們就去到北京。”給兒子治病，家中積蓄很快就花完了，餘同安開始借債，卻不足以支付巨額的醫療費用。最困難的時候，夫妻倆不得不帶著孩子，在廣州大街上乞討。
因為同病相憐，多數時候，餘、譚兩家都是結伴同去。2008年、2009年、2010年，兩家先後四次去北京治療。“兩家粗粗算下來，光醫療費都花了20多萬。”為了照顧孩子，兩家也基本上失去了生活來源。
經過多年的治療，餘榮輝身體稍有恢復，能夠站立，與人交流，但再也無法恢復到從前。因大腦中樞神經萎縮，這個曾經在作文比賽中獲得第一名的小孩，已經不認得字了。“而且脾氣暴躁，我跟他媽媽批評他，他就拿妹妹出氣，有時甚至拿著刀追砍妹妹，他控制不了自己。”
譚潔儀小腦萎縮，智力影響不太大，但平衡能力差，走路不穩。兩人現在基本上都沒有生活自理能力，需要人在旁照顧他們。
在兒子患病後不久，餘同安聽說會城區也有小孩打疫苗得了病毒性腦炎。用了3天時間，餘同安挨家挨戶地找，找到了梁永立、劉雪雲夫婦。他們女兒梁嘉怡的情況，更糟糕。
2003年8月，劉雪雲帶著2歲1個月大的梁嘉怡到江門會城醫院下設的愛民診所第二次接種乙腦疫苗，當天夜裡開始發燒，第三天開始出現反覆抽搐、嘔吐癥狀，並最終陷入昏迷狀態，長達11天之久。
醫院診斷結果顯示，梁嘉怡患上的是“重症病毒性腦炎”。病毒不可逆轉地侵襲了她的大腦和肢体。後來，她雖然撿回條命，但“就像個木偶一樣毫無知覺”，從此只能一動不動地躺著。
父親梁永立說，女兒就是半個植物人，多數時候用扣帶扣在躺椅上。“她的大小腦都萎縮了，小便會失禁，大便則需要借助外力才行。”10年來，夫妻倆一刻也不敢離開女兒身邊，害怕她突然抽搐咬到舌頭，抑或從椅子或床上掉下來。
而自從女兒病倒後，為了給女兒治病，梁家可謂傾盡所有，四處借債。夫妻倆為了照顧女兒，也基本無法固定工作。除了在當地開摩托車搭客外，不定期到廣州“擺攤”乞討就是梁家僅剩的經濟來源。 編輯： 牟青
1
心結
餘同安一直無法想明白，為什麼兒子打完疫苗，突然就病了。“我女兒跟兒子在同一個學校讀書，同一天也打了相同的疫苗，一點事都沒有，而兒子卻得了重症病毒性腦炎。”
兒子打疫苗發燒後當天，餘同安向學校反映，校長告訴他，學校里還有另外4名同學不舒服，並向當地防疫部門做了彙報，回饋也是正常反應，休息、多喝開水就好。“後來，其他4位學生也都沒事了，我兒子卻變得更嚴重了。”
餘同安的內心，對孩子充滿了自責與愧疚。“接種後，只要一發燒，就按醫生說得，給他多喝水。結果，孩子病情反覆兩個多月，一直沒送他到大醫院。”
2006年4月25日，新會區衛生局組織了新會區預防接種反應診斷小組的7名專家對譚潔儀病例進行了專項會議診斷，診斷分析認為譚潔儀患的不是接種A群腦膜炎後引起的流腦病例、反應性病例及變態反應性腦脊髓炎，疫苗循正規渠道供應，疫苗保存及接種過程符合要求等，故診斷結論為：譚潔儀所患的病毒性腦炎為偶合疾病，與發病前接種A腦疫苗無關，不是預防接種異常反應，不是接種事故。醫學上所稱偶合，指受種者正處於某種疾病的潛伏期，或存在尚未發現的基礎疾病，接種後巧合發病。
餘、譚二人接種的疫苗，均是武漢生物製品研究所生產的，且為同一批次，兩人診斷結果也都是病毒性腦炎。餘、譚兩家無法接受偶合認定。餘說：“當時江門中心醫院，同一病房三張床，先後住過4個孩子，都是接種同一批次疫苗後，因病毒性腦炎住院治療。”
梁嘉怡生病後的第二年，江門會城醫院委托江門市醫學會、廣東省醫學會，對梁嘉怡的病癥進行了醫療鑒定，也均認定接種疫苗與患者病情無因果關係。江門市醫學會稱梁嘉怡的病癥為“偶合重型病毒性腦炎”，廣東省醫學會也稱為“偶發事件”。
一旦被鑒定成偶合，就只能自己承擔責任。不過，後來三個家庭，開始抱團維權。2007年4月，三家人先後把接種單位、疫苗生產單位、從區到省級疾控中心，告上了法庭。2008年，新會區人民法院判決，所有被告均無責任，但依照公平原則，接種單位與疫苗生產單位，合計分別向三家補償8萬元；二審改判，接種單位與疫苗生產單位合計補償譚、餘兩家分別12萬，梁家16萬元。
期盼
梁嘉怡小時候照過一張照片，光著腳丫站在一叢竹林前，身穿粉紅色裙子，手握一朵鮮花，臉上流露著俏皮的笑容。梁永立到廣州“擺攤”時，他把這張照片放在女兒身邊，形成鮮明的反差。
上個月，因為天氣漸漸冷了下來，他才帶著女兒回到新會的家。他沒有房子，借住在哥哥家。“我的家庭已經徹底毀了。”梁永立今年44歲了，妻子劉雪雲43歲，照顧女兒占去夫妻大部分時間。對於將來，夫妻倆則不敢多想，害怕自己老了以後，無人照顧女兒。
餘同安、黃金鳳，也都憂心忡忡。兩人小孩近年來，情況有所好轉，但仍都沒有自理能力。“我出門稍微遠點，都得想著儘快趕回家，否則沒人做飯給潔儀吃。”黃金鳳說道。餘同安則更擔心兒子的暴脾氣，不知道他什麼時候發作。
《疫苗流通和預防接種管理條例》規定，“預防接種異常反應具體補償辦法由省、自治區、直轄市人民政府制定”。而2011年，廣東頒佈了《預防接種異常反應補償辦法（試行）》，規定了死亡撫恤金為20萬元等標準。
但獲得補償的前提是，認定為接種異常反應。官方對餘、譚、梁三家的認定，則均是偶合。
“免疫接種是好事，我不反對。醫學上也確實存在偶合現象，我也接受。但不能出了意外，就完全由家庭承擔。”餘同安說，偶合現象統計上可能只是冷冰冰的數字，但對每一個受害家庭而言卻是百分之百的苦難。
餘同安遞給記者名片，上面身份寫著“《呼籲建立‘疫苗傷害保障救濟機制’倡議書》發起人。”他希望國家出台法律法規，完善救助體系，幫助那些不幸遭遇偶合效應的家庭渡過生活危機，而不是等這些父母老了，讓可憐的孩子自生自滅。
【專家觀點】
先救治再診斷 建立補償機制
按照我國的免疫接種計劃，每個孩子上小學前至少要接種14種、共計22劑疫苗。目前世界上還沒有絕對安全的疫苗。公開資料顯示，疫苗的異常反應概率是百萬分之一，我國每年都有一些孩子因此患上各種疫苗後遺症。
山西省疾控中心幹部陳濤安告訴記者，疫苗反應診斷，偶合的情況肯定是存在的。“孩子接種後出現了狀況，有可能是有關，也有可能無關、偶合，這是科學規律。”
“現在問題是判定診斷機制不合理，導致很多家屬對即便正確的偶合診斷也存懷疑態度。”他指出，按照目前有關規定，接種疫苗出現狀況後，只能由疾控部門去調查然後再診斷，“自己調查自己，不合理、不公平。”
陳濤安建議，疫苗異常反應診斷，要取得人們尤其是家屬的認同，應由權威的第三方、中間機構進行調查診斷，建立新的診斷機制，從而避免疾控部門既當“運動員”又當“裁判員”。
國務院在2005年6月1日頒佈了《疫苗流通和預防接種管理條例》，其中第四十六條規定：因預防接種異常反應造成受種者死亡、嚴重殘疾或者器官組織損傷的，應當給予一次性補償。而如果診斷為偶合，則自己承擔責任。
陳濤安認為現有的補償機制，不太合理。“打疫苗99%為社會做貢獻，滿足社會防病的需要，1%為滿足自己防病需要。在為人類反擊傳染病過程中，某個人出現了狀況，本身應該救助的。放任不管人家的，這是不合理的。”
陳濤安認為，兒童預防接種後出現狀況，不能先診斷，國家應先救治。“如規定兩周內有了特殊情況，且屬於一些特定的疾病，病情危急嚴重，應不管有關無關，先救治再診斷。從而使患兒早救治、早康復，降低身體損害程度，等危險期過後再慢慢討論誰的責任。”
廣東藥學院公共衛生學院一位教授建議道，希望完善已有的補償機制，或者可以借鑒國外一些國家的成功經驗，建立“預防接種不良反應研發和救濟基金”，讓疫苗生產企業等社會力量參與進來，保護被接種人群的合法權益，建立補償救助機制，以減少預防接種不良反應帶來的損失。
北京大學醫學部免疫學系副主任王月丹曾就如何完善“疫苗後遺症”群體的救濟制度，建議道：疫苗企業本身設立經費進行研究和救助；民間機構募集經費；保險企業針對疫苗設立保險險種；政府強有力的管理和法規的落實都是非常重要的。編輯： 牟青
（原標題：聚焦偶合病家庭:缺乏救助體系的苦難生活）
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